Leven met HCM
Leefregels voor HCM
Ontdek wat je kunt doen voor een gezondere leefstijl.
Onderstaande leefregels (in alfabetische volgorde) kunnen je helpen:
Alcohol
In het algemeen wordt het gebruik van alcohol afgeraden aan mensen met HCM. Goede alternatieven zijn dranken met een laag alcoholpercentage of dranken zonder alcohol, zoals thee en water.
Autorijden
Wanneer de HCM stabiel is mag er een auto worden bestuurd.
Wanneer er sprake is van ernstige hartritmestoornissen, flauwvallen of ernstig hartfalen mag iemand geen auto besturen. De cardioloog bepaalt dit. Ook wanneer er een ICD (een kleine, inwendige defibrillator) is geplaatst of wanneer de ICD is afgegaan mag er een bepaalde periode geen auto worden bestuurd. Je kunt hier meer informatie over vinden op hartstichting.nl en op stin.nl
Bewegen
Iemand met HCM mag zich lichamelijk inspannen zolang dit geen klachten veroorzaakt. Er moet direct worden gestopt met de inspanning wanneer iemand de volgende klachten ervaart: benauwdheid, duizeligheid of hartkloppingen. Wanneer iemand met HCM zich op een gemiddeld niveau inspant zijn er geen klachten te verwachten.
Sporten die gepaard gaan met grote krachtinspanningen, piekinspanningen of isometrische inspanningen, zoals gewichtheffen, worden afgeraden. Indien je wilt deelnemen aan een competitiesport is het aan te raden om eerst medisch advies te vragen. Dit geldt ook voor iemand die zware lichamelijke inspanning wil gaan verrichten.
Gezonde voeding
Overgewicht oefent extra druk uit op het hart. Gezonde voeding helpt om het gewicht binnen de voor de leeftijd en lengte geldende normale grenzen te houden. Wanneer je last hebt van een onverklaarbare snelle gewichtstoename kan dit het gevolg zijn van het vasthouden van vocht. Het is daarom belangrijk dat je je dokter op de hoogte brengt van een eventuele gewichtstoename.
Griepvaccinatie
Omdat een ernstige griep een extra belasting is voor het hart, wordt aan mensen met HCM geadviseerd om jaarlijks een griepvaccinatie te nemen. Als je in de risicogroep valt krijg je vanzelf een oproep van de huisarts. De prik is dan gratis.
Roken
Roken is slecht voor de gezondheid; daarom is het aan te raden om te stoppen met roken.
Reizen
Voordat je op reis gaat is het verstandig met je cardioloog te overleggen.
Bij reizen naar het buitenland wordt ook aangeraden om informatie bij een reisbureau in te winnen over de reis- en zorgverzekering en over de staat van de gezondheidszorg in het te bezoeken land. Voor meer informatie over vakantie en reizen met HCM kun je de informatielijn van de Hartstichting bellen: telefoon 0900 3000 300 of de website bezoeken: hartstichting.nl.
Seksualiteit en intimiteit
HCM kan een negatieve invloed hebben op intimiteit en seksualiteit. Mensen die vermoeid zijn of onzeker zijn over hun ziekte kunnen minder zin hebben in seks. Ook medicijnen kunnen een negatieve invloed hebben op het libido. Stel je vragen of zorgen over intimiteit en seksualiteit aan je cardioloog of huisarts. Als je door je medicijnen minder zin hebt in seks kan de dokter misschien andere medicijnen voorschrijven. Meer informatie over intimiteit en seksualiteit bij een hartaandoening vind je onder andere op de website van Harteraad: harteraad.nl.
Verzekeringen & Werk
Wanneer er sprake is van een erfelijke- of chronische ongeneeslijke ziekte, zoals HCM, dan is een goede zorgverzekering extra belangrijk. Soms krijgen mensen te maken met een verzekeraar die hen weigert om ze voor aanvullende zorg te verzekeren.
Werk
Het kan gebeuren dat je door je ziekte niet meer kunt werken, minder moet werken of op een andere manier moet gaan werken. Wanneer dit gebeurt komt de bedrijfsarts in beeld. Dit is een deskundige en je kunt bij hem/haar terecht voor al je vragen rondom je gezondheid en je werk. Samen kijken jullie naar een oplossing. De overheidsregels rondom ziekteverzuim spelen daarbij ook een rol.
Het uitgangspunt is altijd gebaseerd op wat je nog wel kunt, in plaats van wat je niet meer kunt.
Het hebben van een erfelijke of chronisch ongeneeslijke ziekte kan ook gevolgen hebben voor het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering en voor het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering wanneer u werkzaam bent als zelfstandige.
Goed om te weten:
Zorgverzekering
Voor de basiszorgverzekering is een verzekeraar verplicht iedereen aan te nemen. Een basisverzekering vergoedt alle kosten van de behandeling en de medicijnen die door een dokter worden voorgeschreven. Voor het afsluiten van een aanvullend zorgpakket kan het hebben van een ziekte gevolgen hebben. De verzekeraar hoeft iemand niet zomaar te accepteren. Een aanvullend zorgpakket kan ook worden afgesloten bij een andere verzekeraar dan die van de basisverzekering. Breed oriënteren kan dus zin hebben.
Overlijdens-risicoverzekering
Een overlijdensrisicoverzekering is vaak nodig voor het afsluiten van een hypotheek. Het is belangrijk om een dergelijke verzekering ruim op tijd af te sluiten. Voor mensen met een erfelijke of chronisch ongeneeslijke ziekte kan het namelijk lang duren tot zo’n verzekering is afgesloten. Er moeten vaak aanvullende vragen worden beantwoord en er wordt een medische keuring verlangd. Houd rekening met een fors hogere premie. Soms weigeren verzekeraars een overlijdensrisicoverzekering voor iemand af te sluiten. Dit is afhankelijk van de ernst en het ziekteverloop.
Gezondheidsverklaring
Wordt er gevraagd om een gezondheidsverklaring? Vul deze dan altijd eerlijk in, ook al kan het afsluiten van een verzekering daardoor langer duren en tot een hogere premie leiden. Wanneer een ziekte wordt verzwegen hoeft een verzekeraar namelijk niet uit te keren! Een verzekeraar mag niet zomaar vragen naar erfelijke ziektes in uw familie en naar uitslagen van DNA-onderzoek. Dat mag alleen vanaf een bepaald te verzekeren bedrag, de zogenoemde vragengrens. Dit bedrag verandert jaarlijks. Meer informatie hierover vind je op: vanatotzekerheid.nl
Zwangerschap & bevalling
Een zwangerschap en bevalling wordt door de meeste vrouwen met HCM goed verdragen. In sommige gevallen zijn er echter extra controles of maatregelen nodig, of kan een zwangerschap zelfs afgeraden worden. Vrouwen met (een aanleg voor) HCM die zwanger willen worden, worden geadviseerd om dit vooraf met de cardioloog te bespreken. Dan kan ook worden besproken welke medicijnen van invloed kunnen zijn op het ongeboren kind. Het is extra belangrijk om tijdens een eventuele zwangerschap regelmatig voor controle en overleg de cardioloog te bezoeken.