Leven met HCM
Over de rol van verschillende zorgverleners
Lees meer over de verschillende zorgverleners die, naast de cardioloog en verpleegkundige, in actie komen.
Zorgverleners
Wanneer iemand de diagnose HCM krijgt kunnen er, naast de cardioloog en verpleegkundige specialist, ook andere verschillende zorgverleners in actie komen.
Hieronder staat beschreven welke rollen zij kunnen vervullen. Het kan voorkomen dat een zorgverlener niet goed bekend is met HCM, waarbij je soms het gevoel kunt hebben dat je hen informatie over het ziektebeeld moet geven.
Huisarts
De huisarts is een belangrijke schakel in de behandeling van de ziekte. Waarschijnlijk is de huisarts degene geweest die je heeft doorgestuurd naar de cardioloog voor verder onderzoek. Na de diagnose door de cardioloog blijft de huisarts deel uitmaken van het team dat je met zorg omringt. Vaak is en blijft de huisarts het eerste aanspreekpunt. De cardioloog behandelt weliswaar de HCM, maar voor de behandeling van eventuele andere klachten is het van belang dat de huisarts weet hoe het er met je ziekte voor staat. De huisarts heeft ook een rol bij het doorverwijzen voor eventuele psychische ondersteuning.
Klinisch geneticus
Wanneer HCM in de familie voorkomt moeten familieleden op een gegeven moment besluiten of zij zich willen laten testen (DNA-onderzoek). Die beslissing kan iemand zelf nemen, het uitvoeren van DNA-onderzoek is niet verplicht. De huisarts of de cardioloog verwijst voor het DNA-onderzoek door naar de klinisch geneticus, die de familiegegevens in kaart brengt, het erfelijkheidsonderzoek uitvoert en de voor- en nadelen van het testen bespreekt.
Fysiotherapeut
De fysiotherapeut kan met oefeningen en bewegings-, houdings- en ademhalingsadvies helpen om klachten te verminderen en verergering van klachten, zoals het vasthouden van vocht, vermoeidheid en andere klachten die onstaan als gevolg van een slechter functionerend hart, te voorkomen. De fysiotherapeut werkt samen met jou aan het versterken en soepel houden van spieren en gewrichten, en verbetert je kracht, conditie en evenwicht om je, binnen de grenzen van de mogelijkheden, zo goed mogelijk te laten blijven bewegen.
Iemand met (een aanleg voor) HCM kan hiervan psychisch last ondervinden en met vragen zitten over de toekomst. Voor dergelijke klachten en vragen kan je terecht bij de praktijkondersteuner geestelijke gezondheidszorg van je huisarts (meestal is dit een maatschappelijk werker). Met hem of haar bespreek je je onzekerheden en angsten, bijvoorbeeld over hoe de ziekte gaat verlopen, of dat je bang bent je baan kwijt te raken of onzeker bent over hoe het nu verder moet. Soms zijn gesprekken met de praktijkondersteuner genoeg. In sommige gevallen kan de praktijkondersteuner je doorverwijzen naar een psycholoog.
De rol van de praktijkondersteuner is:
- Het bieden van een luisterend oor
- Helpen om grip te krijgen op verwarrende gevoelens en gedachten.
- Bijdragen aan het acceptatieproces.
- Versterken van je draagkracht en veerkracht.
Psycholoog
Wanneer de praktijkondersteuner denkt dat de psychische last die iemand ervaart meer aandacht nodig heeft, kan er worden doorverwezen naar de psycholoog.
De diagnose HCM kan vragen, gedachten en gevoelens oproepen waarmee iemand zich geen raad weet. Het proces dat begint na de diagnose kan worden vergeleken met een rouwproces. Iemand rouwt dan om het verlies van de gezondheid en het leven dat werd geleefd voor de diagnose. Het leren leven met HCM wordt dan de nieuwe werkelijkheid.
Bedrijfsarts
Als je door HCM niet meer kunt werken of minder moet werken krijg je te maken met de bedrijfsarts. De bedrijfsarts is de deskundige op dit gebied en je vraagbaak voor alle vraagstukken over gezondheid in relatie tot werk. De bedrijfsarts zoekt samen met je naar structurele oplossingen. Het uitgangspunt daarbij is altijd wat je nog wel kunt in plaats van wat je niet meer kunt. Een bedrijfsarts is onafhankelijk en ondersteunt de werkgever jou als werknemer. Je mag altijd zelf een consult bij de bedrijfsarts aanvragen. Je werkgever mag je dit niet weigeren.
icon below, scroll down and tap 'Add to Homescreen'.
Click 'Add' to install the app on your iPad.